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¿Qué viene para la atención de enfermedades raras en Colombia en la próxima década?

En diálogo con AmCham Colombia, el jefe de Gabinete del Ministerio de Salud, Germán Escobar, anunció que se está construyendo la hoja de ruta en salud más importante para el país durante los próximos diez años, la cual incorporará por primera vez a las enfermedades huérfanas.

Durante un conversatorio organizado por la Cámara de Comercio Colombo Americana, AmCham, Colombia, el jefe de Gabinete del Ministerio de Salud, Germán Escobar, anunció que se articulará un Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas para los próximos años con el Plan Decenal de Salud Pública, que ya está en su fase de construcción, los cuales marcarán la hoja de ruta en salud en Colombia durante la próxima década.  

“Se va a articular toda la política pública, lo que se ha venido construyendo durante tantos años, y la idea de un Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas para los próximos años con el Plan Decenal de Salud Pública que, en este momento, también está en su fase de construcción. Ya fue una decisión de este Ministerio que las enfermedades huérfanas o raras hicieran parte de esta gran hoja de ruta, la más importante que vamos a tener en salud para los próximos diez años”, resaltó Escobar.  

El funcionario, quien también coordina la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, explicó que ya hay activadas unas mesas de trabajo, en general, para la construcción del Plan Decenal de Salud Pública y, en ese sentido, hay una específica para enfermedades raras.  

Escobar agregó que son diversos los elementos que quedarán contenidos en el Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas, el cual será sujeto de citación por parte del Plan Decenal de Salud Pública. “Es decir, el Plan Decenal contempla los elementos poblaciones, pero además le dice al país ojo que existe un Plan Nacional, siga el Plan Nacional. Más o menos, esa es la figura esquemática que estamos pensando, no necesariamente va a quedar exactamente así porque para eso son las mesas con los agentes, con los pacientes, con sus representantes, para construir algo conjuntamente”, puntualizó.  

El jefe de Gabinete del MinSalud enfatizó en que lo más trascendental de esta decisión es que “la hoja de ruta en salud más significativa, importante y definitiva para los próximos diez años incorporará, por primera vez, a las enfermedades raras, a nuestros pacientes dentro de su planteamiento, y eso ya es algo histórico en el país y, probablemente, en la región”. 

Vea el conversatorio completo sobre retos en enfermedades raras en Colombia aquí:

¿Cómo está hoy la atención en enfermedades raras? 

Y es que, las cifras evidencian la urgencia de mejorar la visibilidad, conocimiento y atención frente a estas patologías. De acuerdo con Martha Herrera, presidente de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf), de las 2.120 enfermedades huérfanas que están en este momento reconocidas en Colombia, solamente un 5% tiene algún tipo de tratamiento y, de ese 5%, solamente un 2.3% tiene algún medicamento. 

Funcolehf

“Ante este panorama, Colombia debe avanzar en la construcción de un modelo integral en salud, la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras, acuerdos innovadores y negociaciones centralizadas, mayor financiamiento para estas patologías, acceso a nuevas tecnologías, mejores sistemas de información para la toma de decisiones y en la generación de políticas que realmente beneficien a la comunidad que padece estas condiciones, incluidos sus cuidadores y familias”, explicó Herrera.

Luz Victoria Salazar, directora de Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), coincidió en que, una de las grandes necesidades que tiene actualmente el país es la consolidación de un modelo integral de atención para los pacientes con enfermedades huérfanas.   

“Reconocemos que estas patologías han estado presentes en la agenda de los últimos gobiernos, pero, hoy los pacientes están recibiendo atención fragmentada y, en la mayoría de los casos, no existe un manejo multidisciplinario, aún no existen rutas integrales de atención, no contamos con centros de referencia habilitados ante los pocos incentivos que existen para conformarlos, aún hay mucho trabajo por realizar en cuanto a la educación del personal de la salud y, a pesar de existir bases de datos de los pacientes con enfermedades raras, aún no disponemos de información consolidada y concreta”, advirtió Salazar.    

Para Helbert Arévalo, consultor senior GSA Ciencia y Tecnología, y exgerente de EPS Salud Total, una de las propuestas que Colombia debería revisar, teniendo en cuenta la experiencia que se ha tenido con el manejo de la Hepatitis E, es que algunas de las enfermedades raras pudieran ser gestionadas de manera centralizada, no solamente en su ejercicio clínico sino también en la compra centralizada de algunos los medicamentos. 

Panel

Al respecto, Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo (CAC), aseguró que, aunque Colombia ha tenido avances importantes en el tratamiento de las enfermedades huérfanas, para poder gestionarlas de forma integral se necesita no solamente de un muy buen sistema de información, y un monitoreo, evaluación y seguimiento sino, previo a eso, una protocolización de estas patologías, de manera que su gestión no dependa solamente de garantizar el acceso efectivo a los medicamentos. 

“Generalmente, en los modelos de atención de enfermedades huérfanas, en lo primero que se piensa es en el acceso al medicamento y esto no debe ser así, hay una serie de acciones que tenemos que empezar a evaluar y monitorear que van más allá del medicamento porque, aunque es un elemento necesario, no es suficiente. Estas patologías tienen una condición importante y es la interdisciplinariedad que requieren, por lo que ahí nos falta articular las políticas que hay y avanzar en la protocolización”, enfatizó Acuña. 

Lea también: Enfermedades raras: ¿qué necesita Colombia para atender más eficientemente estas patologías? https://amchamcolombia.co/es/noticias-colombia/enfermedades-raras-que-necesita-colombia-para-atender-mas-eficientemente-estas-patologias/

Fuente: AmCham Colombia

Tomado de: https://amchamcolombia.co/es/noticias-colombia/que-viene-para-la-atencion-de-enfermedades-raras-en-colombia-en-la-proxima-decada/

Imagen: Tomada canva

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